Uma equipa de investigação, liderada pela Universidade de Coimbra que conta com a participação da Professora Sílvia Lopes, docente ENSP NOVA, está a conduzir uma série de estudos com o objetivo de criar uma classificação internacional para registar os locais de cuidados e de morte, preferidos e reais, de pessoas com doenças avançadas. Os estudos vão ser realizados em vários países, entre eles Portugal, onde, até ao momento, não existe uma análise aprofundada sobre as preferências de doentes e a sua concretização.
De forma a colmatar esta lacuna, a equipa de investigação está a realizar um estudo, entrevistando doentes, familiares e outras pessoas relevantes, para compreender quais são as preferências em Portugal e em que medida estão a ser cumpridas. Com este trabalho pretende-se identificar os principais fatores que influenciam as escolhas, tais como fatores relacionados com a doença, o ambiente em que as pessoas vivem ou as motivações pessoais. O objetivo é, sobretudo, identificar se as preferências das pessoas são ou não cumpridas.
A equipa de investigação fez uma revisão sobre tudo o que se sabe, até ao momento, no mundo, sobre preferências para locais de cuidados em fim de vida e de morte, onde chega à conclusão que o domicílio/casa foi o local mais escolhido pelos doentes e também pelos familiares – hospitais e unidades de cuidados paliativos foram locais preferidos por minorias substanciais. Adicionalmente, foi possível verificar que as escolhas das pessoas foram influenciadas por três principais fatores: pela doença que as afeta; pelas motivações individuais (como a dignidade, a autonomia ou uma morte tranquila); e fatores ambientais (como a rede de suporte familiar, o conforto, ou o acesso a medicação).
Este trabalho pretende chamar a atenção para importância de “as pessoas com necessidades de cuidados paliativos pensarem e expressarem as suas preferências, de colocar os profissionais de saúde a discuti-las com as famílias, e, em conjunto, encontrarem formas de assegurar que mais pessoas vêem o seu desejo cumprido”, explicam as investigadoras.
O estudo é desenvolvido no âmbito do projeto de investigação EOLinPLACE – Choice of where we die: a classification reform to discern diversity in individual end of life pathways, que identificou, num artigo liderado por Sílvia Lopes publicado em revista do grupo Lancet no início de 2024, que a pandemia fez aumentar percentagem de mortes em casa em 23 países.
