Um estudo desenvolvido pela Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade NOVA de Lisboa (ENSP NOVA), em colaboração com a RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal, revela que 68% dos cuidadores informais de pessoas com doenças raras apresentam problemas de dor ou desconforto, e 72% reportam sintomas de ansiedade ou depressão. Mais de metade vive níveis moderados a elevados de sobrecarga, o que compromete o equilíbrio físico, psicológico e emocional.
A investigação envolveu 116 cuidadores, maioritariamente mulheres (85%) e sobretudo mães e pais (88%), com idade média de 46 anos. Apesar de quase metade ter ensino superior, 16% estão desempregados e 12% reformados, uma consequência direta da exigência de cuidar a tempo inteiro. A maioria dedica mais de seis horas por dia à prestação de cuidados e, em 40% dos casos, essa rotina prolonga-se há mais de dez anos.
Outro dado relevante está relacionado com a ausência de formação específica: 81% dos cuidadores nunca receberam preparação formal, embora 96% afirmem sentir-se confiantes na tarefa. No entanto, a confiança não compensa a falta de apoios, com 31% a reportarem que não têm qualquer suporte institucional e apenas 6% usufruem de medidas de “descanso do cuidador”. Entre as necessidades identificadas, 69% gostariam de ter alguém que os substituísse temporariamente para poder descansar, cuidar da própria saúde ou dedicar tempo a outros membros da família.
“Os cuidadores familiares de pessoas com doenças raras são peças fundamentais no apoio diário, mas vivem muitas vezes em silêncio, com sobrecarga acumulada ao longo dos anos. Este estudo confirma que é urgente criar respostas sociais e de saúde que aliviem esta pressão, promovam o autocuidado e melhorem a qualidade de vida destas famílias”, sublinha Ana Rita Goes, docente da ENSP NOVA, responsável pela coordenação do estudo.
As conclusões reforçam a importância de respostas inovadoras de apoio ao cuidador, como o CUIDARaro, um projeto pioneiro da RD-Portugal que proporciona até 20 horas mensais de substituição por cuidadores formais, permitindo períodos de descanso e recuperação. Esta medida, que pode prolongar-se até um ano, representa muito mais do que tempo livre: devolve dignidade, saúde e esperança a quem cuida, enquanto assegura cuidados de qualidade às pessoas com doenças raras.
O estudo, de natureza exploratória, procurou caracterizar a realidade dos cuidadores informais em Portugal, analisando dimensões como a qualidade de vida, a sobrecarga, o acesso a apoios e as condições de saúde física e mental. Os dados mostram ainda que cuidadores mais velhos e aqueles que têm adultos a cargo apresentam piores indicadores de qualidade de vida e maior sobrecarga.
